谁有权使用病人的电子数据？

有些人担心安全和隐私控制尚未准备好，而且还有些人也可能不会喜欢他们将面临的所有问题。
《信息周刊》网络版     Marianne Kolbasuk McGee,InformationWeek
发表时间：2007-6-19

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病人是否应该在线控制其记录？卫生保健行业有许多人不免会对安全、隐私、以及病人梳理其健康记录时不可避免地会提出的令人厌烦的问题产生恐惧，对于这些人而言，答案并非显而易见。

今年夏天，波士顿儿童医院（Children's Hospital Boston）已开始部署新系统，以实现对如下数据的Web访问：来自医护人员使用的电子病历和其他临床系统的病人数据，临床记录，处方信息，以及接种疫苗记录等数据。病人或者未成年人的家长或监护人将决定向病人的个人健康记录中提供哪些数据源，以在加强其对自身数据的控制的同时，至少还能减少一些他们对个人隐私的担忧。

与其他医院相比，儿童医院在与未成年人及其家长打交道方面，会受到更多的法律束缚，如果儿童医院都能在使用基于Web的病历方面领先一步的话，其他医院也能做到。波士顿儿童医院电子医疗系统的潜在用户包括“监护人、拥有监护权的父母、以及不受约束的未成年人”，这决定了人们对于隐私的关切是错综复杂的、多种多样的，该医院信息工程部门行业关系总监威廉•克洛福德（William Crawford）指出。

而今夏启动的马萨诸塞健康数据交换工程的参与者——Bridgewater Goddard公园医疗协会，迄今也没有赋予病人在线访问健康数据的权限。“病人尚未准备好，医生也一样。”该医生组织的高级IT总监C.J.查普特（C.J. Chaput）分析道。由于就谁将对通过门户网站访问病人数据负责一事，还存在太多的问题，因此该协会目前只为医生提供对健康数据的访问权限。

尽管如此，看起来会有越来越多的病人获得对其健康数据的访问权限。整个卫生保健行业已开始开发一种标准化的健康IT形式——基于XML的信息格式，这种名为“连续护理档案”的格式有望成为概括性临床数据交换的首选方式，波士顿健康数据交易项目MA-Share的CEO约翰•哈莱姆卡（John Halamka）指出。他同时也是哈佛医学院CareGroup健康系统（Harvard Medical School and CareGroup Health System）的CIO。最有效的做法是在个人记录中自动引入数据，哈莱姆卡表示，而连续护理档案恰能为之提供良好的信息基础。

杰莉琳•海因诺尔德（Jerilyn Heinold）坚信病人应该有权访问健康数据。她在波士顿贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的病人网站上查询病历时，发现了一个错误，旧报告上对她甲状腺上长的节结的大小做了错误的描述，这可能会导致医生做出错误的判断——那节结仍在扩大，并进而引致不必要的检查和外科手术。当她打电话过去询问此事时，她的医生对此结果的评论简直令人作呕，“这就是为什么我们不喜欢这类网站的原因所在。”

医生得学会习惯于处理这类问题。一旦健康数据全部数字化，病人便会期望有限访问这些电子数据。（ 译/赵红权）